Ize
Wij zijn Martijn & Annemarie Oude Kotte. Onze dochter Ize is een stralend meisje, maar ze leeft met de zeldzame en verwoestende ziekte van Seitelberger. Deze ernstige stofwisselingsziekte valt onder de neurodegeneratieve aandoeningen en tast haar zenuwstelsel aan. Het zorgt voor een langzaam maar onomkeerbaar verlies van haar motorische functies, spierkracht en andere essentiële vaardigheden. Terwijl ze van dag tot dag steeds meer moeite heeft met bewegen, praten, slikken en zelfs ademen, proberen we samen van elke dag iets positiefs te maken.
Ize heeft te maken met uitdagingen die voor een kind haar leeftijd bijna onvoorstelbaar zijn. De vooruitgang van de ziekte is niet te stoppen, en er is geen genezing, maar wat Ize ons elke dag leert, is dat liefde, doorzettingsvermogen en het koesteren van de kleine momenten alles kunnen overwinnen. Haar glimlach blijft ons inspireren.
Het is een onzekere en zware reis, maar we doen alles wat we kunnen om haar comfort en geluk te waarborgen, ondanks de moeilijkheden die haar ziekte met zich meebrengt. Ize blijft onze kracht en ons zonnetje in huis, en we zijn vastbesloten om haar de liefdevolle zorg en omgeving te bieden die ze verdient.
Doel
Het doel van onze stichting is om de levenskwaliteit van onze dochter Ize te verbeteren en haar de best mogelijke zorg en comfort te bieden, ondanks de uitdagingen die haar ziekte met zich meebrengt. De ziekte van Seitelberger vereist intensieve zorg en voortdurende aanpassingen in haar omgeving. Daarom willen we een veilige, toegankelijke en comfortabele leefomgeving voor Ize creëren.
Specifiek richten we ons op het realiseren van een aangepaste slaapkamer en badkamer op de begane grond, zodat Ize zich in haar eigen huis veilig en zelfstandig kan bewegen, ondanks haar afnemende mobiliteit. Deze aanpassingen zullen haar dagelijks leven aanzienlijk verbeteren en haar in staat stellen om meer van haar tijd door te brengen in een omgeving die haar behoeften ondersteunt.
Daarnaast willen we met de stichting anderen bewust maken van de ziekte van Seitelberger en het belang van ondersteuning voor families die met zeldzame en ernstige ziekten te maken hebben. We hopen dat we, door ons verhaal te delen, niet alleen de zorg voor Ize te verbeteren, maar ook anderen te inspireren om zich in te zetten voor een betere toekomst voor kinderen zoals Ize.
Ik ben een moeder van een lief meisje, Ize, met een ernstige stofwisselingsziekte. In de avonduren, als het even wat rustiger is, schilder ik kerstballen, vazen en schalen. Het helpt me om een moment van rust te vinden💛
Acties
🎨 Met de hand beschilderde kunstwerken
In de avonduren, als het even wat rustiger is, vind ik mijn rust in schilderen. Kerstballen, kandelaars, vazen en schalen – elk stuk maak ik met veel zorg en aandacht. Deze unieke creaties verkopen we op de expositie en via onze shop.. Het is geweldig om te zien hoe iets dat met zoveel liefde gemaakt is, ook écht een verschil maakt voor Ize.
🍫 Chocolade met een goed doel
In samenwerking met “Bon Bien” verkopen we heerlijke chocoladeletters en luxe bonbons. Perfect als cadeautje of gewoon om jezelf te verwennen. Wat dit zo bijzonder maakt?
🥂 Een feestelijk gebaar: prosecco
Met een fles prosecco maak je niet alleen een feestje compleet, maar steun je ook direct ons doel.
Dankjewel dat je ons steunt!
Het betekent ontzettend veel voor ons dat je deel wilt uitmaken van dit avontuur. Door een handgemaakt kunstwerk, een stukje chocolade of een fles prosecco te kopen, draag je bij aan een comfortabeler leven voor Ize. Samen maken we dit waar – en dat doet ons zoveel goed. 💛